第57回要請 「現在の難病法」の改正を求める署名=累計8026筆を提出
9月14日の第57回要請では、CRPSも含めて多くの難病患者の希望となる医療費助成を求めて、「現在の難病法」の改正を要求する署名1714筆(累計8026筆)と難病指定を求める署名2504筆(累計13万4180筆)を提出しました。
患者さんや家族から寄せられた手紙や「私のRSDの症状」など代読して、声を届けました。北海道のCRPS患者さんの手紙では、手首などの酷い腫れについて、リンパ医師からは「リハビリを無理に続けた結果」悪化したと言われ、リンパ浮腫の入院に至ったと述べてありました。神奈川県の患者さんの「私のRSD症状」は、親御さんの代筆で、わかりやすい絵も添付され痛みの箇所が左脚→左手・左腕→右脚→右手・右腕と四肢に広がっていく経過状態、症状と対応が詳細に記してありました。ご本人の手紙では、自分と同じように苦しんでいる患者さんのために、新しい治療法や原因の解明・研究に役に立つのであれば身体のどこの部位でも「検体」したい・・・という思いが綴られていました。
第58回の厚生労働省要請は、12月20日に行います。
引き続き署名や「私のRSDの症状」等のご協力をお願いします。
 現在の署名状況   第1回〜第50回までの要請 

 
難病指定 
研究費確保
  研究事業継続 
  難病法改正
  要請日 署名提出
 第51回 2016年 5月12日  6532(2017年度) 
 第52回  2016年 7月14日 1219(2017年度)  
 第53回    2016年  10月12日  826(2017年度) 
 第54回   2016年  12月15日   1247(2017年度)   
  第55回   2017年  3月9日  1523 
  第56回    2017年   6月8日   6312  
第57回   2017年  9月14日   2504 
1714 

 
 第1回〜第15回までの要請 累計:49420(難病指定)
 
2007年12月26日〜2009年11月13日

 第16回〜第30回までの要請  累計:47032(難病指定)
  2010年1月20日〜2012年2月3日

 第31回〜第40回までの要請  累計:58463
   (研究費確保,研究事業継続含む
  2012年6月15日〜2014年3月5日

  第41回〜第50回までの要請 累計:28008
   (研究費確保、研究事業継続含む)
   2014年5月14日〜2016年3月9日 
 難病指定を求める署名=あなたも是非   PDFファイル:「署名用紙
難病指定を求める署名のご協力お願いします。
多くのRSD患者さんは、RSDが難病指定され、研究班が配置され原因の解明や治療法の確立が進められること、そして治療の経済的負担の軽減を心から願っています。RSDは、難病指定の4要件(@稀少性A原因不明B効果的な治療法の未確立C生活面への長期の支障)を満たしているのに、未だに難病指定されていません。厚生労働省に「RSDの難病指定を求める」署名を取り組んでいますので、一人一人の声として協力いただければありがたいです。

 募集:厚生労働省に訴えたい「私のRSDの症状」

厚生労働省に要請に行った時、RSD患者さんの「痛み」がどんな様子で、また生活の場面ではどのように表れているのか、具体的に言われたり、書面で書かれていると、RSDの病気=主に「痛み」に対して、イメージを持てるようになるとのアドバイスを受けました。難病指定に向けては、厚生労働省の担当の人に、RSD患者さんの病気=主に「痛み」や生活について共感してもらうことは大切です。
第58回の厚生労働省要請は12月20日に行いその後も続けますが、書面の形式は自由に自分の痛みや生活等について訴えたいことを書いてくださるとありがたいです。ホームページの下に連絡先が記載してありますので、手紙やFAXやメールで送付してください。厚生労働省要請の時に持参して、RSD患者さんの切実な声を届けますので、よろしくお願いします。