第1６回・厚生労働省に難病指定の要請
2010年１月２０日の第1６回厚生労働省要請では、「慢性の痛みに関する検討会」に、患者さんの実情や願いが反映されることを願って、多くの方から寄せられて作成した資料集｢『私のＣＲＰＳの症状』そして家族の思い｣を疾病対策課の検討会担当の方に直接渡しました。福岡の患者さんや北海道のご家族の手紙を代読して聴いていただきました。難病指定の要請では、署名１０１２３筆（累計で59543筆）、疾病対策課の対応改善を求める要請では、署名２６２６筆（累計10376筆）を提出しました。疾病対策課の対応が改善されたので、この取り組みは今回をもって中断します。
第１７回の厚生労働省要請は、３月３０日 に行ないます。
引き続き署名や「私のRSDの症状」等のご協力をお願いします。
現在の署名状況

要請日 署名提出
第11回 2009年 ６月 ２日 ６０３０
第1２回 2009年 ７月 １日 ５５６０
第13回 2009年 8月 25日 １３２５０
第1４回 2009年 ９月 2８日 ６１３０
第1５回 2009年 11月 13日 ５１４０
第16回 2010年 1月 20日 １０１２３


第1回〜第10回までの要請
累計：１３３１０
要請日 署名提出
第１回 2007年 12月26日 2000
第２回 2008年 3月27日 1000
第3回 2008年 6月 2日 1000
第4回 2008年 7月31日 1000
第5回 2008年 10月 8日 1050
第6回 2008年 12月24日 2570
第7回 2009年 1月28日 1580
第8回 2009年 2月27日 1080
第9回 2009年 3月26日 1020
第10回 2009年 4月28日 1010

難病指定を求める署名=あなたも是非 　PDFファイル：「署名用紙」
難病指定を求める署名をスタート：協力お願いします。
多くのＲＳＤ患者さんは、ＲＳＤが難病指定され、研究班が配置され原因の解明や治療法の確立が進められること、そして治療の経済的負担の軽減を心から願っています。ＲＳＤは、難病指定の４要件（@稀少性A原因不明B効果的な治療法の未確立C生活面への長期の支障）を満たしているのに、未だに難病指定されていません。厚生労働省に「ＲＳＤの難病指定を求める」署名の取り組みを始めましたので、一人一人の声として協力いただければありがたいです。

募集：厚生労働省に訴えたい「私のＲＳＤの症状」

厚生労働省に要請に行った時、ＲＳＤ患者さんの「痛み」がどんな様子で、また生活の場面ではどのように表れているのか、具体的に言われたり、書面で書かれていると、ＲＳＤの病気＝主に「痛み」に対して、イメージを持てるようになるとのアドバイスを受けました。難病指定に向けては、厚生労働省の担当の人に、ＲＳＤ患者さんの病気＝主に「痛み」や生活について共感してもらうことは大切です。
17回目の厚生労働省要請は３月３０日 に行いその後も続けますが、書面の形式は自由に、自分の痛みや生活等について訴えたいことを書いてくださるとありがたいです。ホームページの下に連絡先が記載してありますので、手紙やＦＡＸやメールで送付してください。厚生労働省要請の時に持参して、ＲＳＤ患者さんの切実な声を届けますので、よろしくお願いします。