第62回要請 研究事業の継続・充実と難病法の抜本的い改正を要請
12月19日の第62回要請では、2019年度の研究事業継続の署名1312筆(累計8578筆)と難病指定を求める署名2231筆(累計14万355筆)を提出しました。
患者さんやご家族から寄せられた手紙を代読して伝えました。北海道の患者さんの手紙では「CRPSの痛みが緩和されない中でのリハビリでリンパ浮腫が悪化したことやCRPS患者の手首の拘縮にも人口関節を適用してほしい」と述べてありました。
広島県の患者さんの妹の手紙では「毎月、山口県から仕事を休んで5日ほど家事や料理の作り置きなど姉の世話をしているが、姉の姿を見るのがとても辛く、せめて高い医療費の助成を考えてほしい」と述べてありました。
第63回の厚生労働省要請は、3月6日に行います。
引き続き署名や「私のRSDの症状」等のご協力をお願いします。
 現在の署名状況   第1回〜第60回までの要請 

難病指定  研究費確保  研究事業継続   難病法改正
  要請日 署名提出
第61回 2018年 9月12日 1887(難病指定) 
1012(2019年度)  
第62回   2018年   12月19日   2231(難病指定)  
1312(2019年度)  

 
 第1回〜第15回までの要請 累計:49420(難病指定)
 
2007年12月26日〜2009年11月13日

 第16回〜第30回までの要請  累計:47032(難病指定)
  2010年1月20日〜2012年2月3日

 第31回〜第40回までの要請  累計:58463
   (研究費確保,研究事業継続含む
  2012年6月15日〜2014年3月5日

  第41回〜第50回までの要請 累計:28008
   (研究費確保、研究事業継続含む)
   2014年5月14日〜2016年3月9日 

  第51回〜第60回までの要請 累計:31491
   (難病指定、研究事業継続、難病法改正含む)
   2016年5月12日〜2018年6月13日 
 難病指定を求める署名=あなたも是非   PDFファイル:「署名用紙
難病指定を求める署名のご協力お願いします。
多くのRSD患者さんは、RSDが難病指定され、研究班が配置され原因の解明や治療法の確立が進められること、そして治療の経済的負担の軽減を心から願っています。RSDは、難病指定の4要件(@稀少性A原因不明B効果的な治療法の未確立C生活面への長期の支障)を満たしているのに、未だに難病指定されていません。厚生労働省に「RSDの難病指定を求める」署名を取り組んでいますので、一人一人の声として協力いただければありがたいです。

 募集:厚生労働省に訴えたい「私のRSDの症状」

厚生労働省に要請に行った時、RSD患者さんの「痛み」がどんな様子で、また生活の場面ではどのように表れているのか、具体的に言われたり、書面で書かれていると、RSDの病気=主に「痛み」に対して、イメージを持てるようになるとのアドバイスを受けました。難病指定に向けては、厚生労働省の担当の人に、RSD患者さんの病気=主に「痛み」や生活について共感してもらうことは大切です。
第63回の厚生労働省要請は3月6日に行いその後も続けますが、書面の形式は自由に自分の痛みや生活等について訴えたいことを書いてくださるとありがたいです。ホームページの下に連絡先が記載してありますので、手紙やFAXやメールで送付してください。厚生労働省要請の時に持参して、RSD患者さんの切実な声を届けますので、よろしくお願いします。